Przeskocz do treści

Obchody Dnia Osób z Zespołem Downa

Program Obchodów

Historia obchodów ŚDZD w ośrodku radość życia

Rady dla rodziców dzieci z Zespołem Downa

Już po raz XIV na świecie obchodzony jest Dzień Osób z Zespołem Downa. Obchodom towarzyszy szereg imprez i wydarzeń na terenie wielu miast całej Europy. Ośrodek Rehabilitacyjno - Edukacyjny „Radość Życia” wraz z Niepubliczną Poradnią Psychologiczno - Pedagogiczną w Sandomierzu włączył się jak co roku w organizację wydarzeń, mających na celu promowanie praw osób  z Zespołem Downa do pełnego uczestniczenia w życiu społecznym.

Hasłem tegorocznych obchodów jest: „Nie  zostajemy w tyle”

21. III
Światowy Dzień Osób z Zespołem Downa

Światowy Dzień Zespołu Downa to święto ustanowione w 2005 roku z inicjatywy Europejskiego Stowarzyszenia Zespołu Downa. Od 2012 roku patronat nad obchodami sprawuje Organizacja Narodów Zjednoczonych.

Data obchodów tego dnia nie jest przypadkowa. Przypada na 21 dzień 3 miesiąca w roku, ponieważ to właśnie dodatkowy, trzeci chromosom w 21 parze chromosomów, składających się z łańcuchów DNA, powoduje występowanie tej wady genetycznej. Stąd też inna nazwa tego zaburzenia –  trisomia 21.

Zespół Downa jest jedną z najczęstszych aberracji chromosomowych, wys­tępu­ją­cą z częs­totli­woś­cią ok. 1:600–700 żywo urod­zonych dzieci.
ONZ jako organizacja działająca na rzecz zrównoważonego rozwoju,  w swoim globalnym planie  przedsięwzięć na rzecz ludzi, planety i dobrobytu, deklaruje, że "nikt nie pozostanie w tyle". Takie też jest hasło tegorocznych obchodów Światowego Dnia Osób z Zespołem Downa. Rzeczywistość niestety nadal  jest taka, że ​​dominujące negatywne postawy, niskie oczekiwania, dyskryminacja, nieprawdziwe stereotypy, nieznajomość tych osób i wykluczenie, sprawiają, że ludzie z zespołem Downa są często na starcie skazani na niepowodzenie w zakresie wielu sfer życia.Wielu z nich natomiast, pomi­mo swo­jej niepełnosprawnoś­ci i pewnych ograniczeń może się real­i­zować i prowadz­ić ciekawe, satysfakcjonujące życie – pracu­jąc, ucząc się, rozwi­ja­jąc swo­je pas­je i zain­tere­sowa­nia, czy wresz­cie udziela­jąc się społecznie. Do tego jednak potrzeba dobrej woli i zrozumienia ze strony społeczeństwa. O to zrozumienie pragniemy walczyć, podejmując działania w zakresie obchodów XIV Światowego Dnia Osób z Zespołem Downa. Na przełomie 2017 i 2018 roku” opracowany został raport specjalny w tematyce: „Problemy rodzin dzieci z zespołem Downa w Polsce, którego przygotowanie zainicjowała Poradnia Bioetyczna wraz z Fundacją „Jeden z Nas”. Raport miał na celu identyfikację aktualnych problemów, z którymi muszą się mierzyć rodziny osób z trisomią 21. Ma on pomóc we wdrożeniu działań naprawczych, które pozwolą otoczyć rodziny dzieci z zespołem Downa skuteczniejszym wsparciem społecznym i instytucjonalnym. 
Raport został opracowany na Uniwersytecie Jana Pawła II w Krakowie.
W raporcie – oprócz wykazanych luk w systemie ochrony zdrowia i problemów, wskazano także pozytywne strony. Według  raportu, pomimo licznych trosk i problemów, rodzice dzieci z zespołem Downa mają wysokie poczucie szczęścia  i satysfakcji życiowej, a obecność w rodzinie dziecka z zespołem Downa w większości przypadków stabilizuje związek rodziców i wzmacnia rodzinę. Nas to nie dziwi. Nasz Ośrodek w ramach ubiegłorocznych obchodów marcowego święta też przeprowadził sondę badawczą, starając się ustalić jak wygląda sytuacja rodzin dzieci z Zespołem Downa, uczących się w naszym ośrodku. Szczere i często wzruszające wypowiedzi rodziców bardzo jasno odpowiadają na pytanie dlaczego jest tak a nie inaczej, a zamieszczono je w wydanym w roku bieżącym folderze.

Prosimy NIE BÓJ SIĘ!

Osoba z Zespołem Downa:

Ma zauważalnie charakterystyczną aparycję, zazwyczaj nieco niższy głos  i niezbyt wyraźną mowę. Spowodowane jest to przerostem narządów artykulacyjnych i często utrudnia  komunikację. Jeżeli jednak zatrzymasz się i pozwolisz jej się wypowiedzieć przekonasz się z jak serdecznym
i towarzyskim człowiekiem masz do czynienia.

Przydatne strony internetowe:
www.worlddownsyndromeday.org
www.facebook.com/Koalicja21
www.bardziejkochani.pl
www.zakatek21.pl  

Załóż Kolorowe Skarpetki nie do pary!
jako symbol tolerancji, akceptacji i solidarności
z osobami z ZD w dniu 21.III



Dodaj komentarz